ASSOCIAZIONE LE ALI DELLA SPERANZA
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TRATTAMENTI
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Al momento non esiste una cura per la sindrome di Ehlers-Danlos di alcun tipo. I trattamenti sono trattamenti sintomatici, adattati dal medico a ciascun sintomo presentato dal paziente. L'obiettivo di tutti i trattamenti, farmacologici e non, occasionali o permanenti, è quello di ripristinare il benessere che permetta la gestione serena dei sintomi quotidiani o più importanti.
Non essendoci una cura risolutiva, il trattamento deve prevedere la presa in carico multidisciplinare del paziente e il trattamento sintomatico (antinfiammatori, antidolorifici e fisioterapia in caso di dolori e rigidità articolare, lenti correttive in caso di disturbi oculari, etc.).
Ci sono molti dispositivi che certamente non curano la malattia ma possono alleviare il dolore e i disagi associati alla malattia, ecco le più prescritte. L'elenco non è esaustivo e speriamo che emergano nuovi trattamenti e che ne dimostrino la loro efficacia nell'EDS.
La fisioterapia, l'esercizio e l'attività svolgono un ruolo importante nella gestione dei disturbi legati all'ipermobilità, consiste in esercizi soprattutto finalizzati al rinforzo muscolare e al miglioramento della stabilità articolare. Non tutti i fisioterapisti hanno familiarità con i complessi sintomi dell'EDS; è importante trovare un fisioterapista che conosca l'ipermobilità e imparare ad autogestire la propria condizione.
La gestione del dolore dovrebbe essere orientata al trattamento delle cause del dolore e alla riduzione della sensazione di dolore. Il dolore cronico nelle sindromi di Ehlers-Danlos, specialmente nell'EDS ipermobile, è molto comune. Può essere diffuso o limitato a un'area del corpo. Possono verificarsi mal di testa e disturbi gastrointestinali, nonché dolori articolari, muscolari e nervosi. Le strategie di gestione includono la fisioterapia, i farmaci e l'uso ragionevole di attrezzature mediche come ausili e tutori.
L'utilizzo di tutori e ausili come abbigliamento compressivo su misura, plantari ortopedici, taping, fascia lombare o toraco-lombare, calze compressive, splints. collare, tutori per le ginocchia, polsi, caviglie, materassi in memory foam, cuscini servono a proteggere le articolazioni dalle conseguenze peggiori che la sindrome di Ehlers Danlos può avere su di loro.
La terapia occupazionale prevede l'adattamento dell'ambiente domestico secondo quelle che sono le proprie esigenze fisiche e l'insegnamento di come utilizzare e preservare al meglio le articolazioni più a rischio di complicanze.
L'ossigenoterapia sembra essere molto efficace in questi pazienti, riduce il dolore, aumenta l'energia soprattutto a lungo termine e aiuta alla guarigione delle ferite. Inoltre, aiuta anche a combattere le infezioni e a ridurre l'infiammazione. Stabilizza i mastociti che tendono a reagire in modo eccessivo in condizioni di tessuto ipossico.
I mitocondri (le nostre fabbriche di produzione di energia all'interno delle cellule) ne hanno bisogno nella loro ultima fase della catena di trasporto degli elettroni per fare di un ATP la nostra molecola di energia.
- Terapia del caldo e del freddo (bagni, indumenti compressivi, bagni con il solfato di magnesio, sfregamenti, argille...)
- Agopuntura
- TENS - Stimolazione Elettrica Nervosa Transcutanea
- Chiropratica, Osteopatia, terapia Craniosacrale
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