ASSOCIAZIONE LE ALI DELLA SPERANZA

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Prevenire gli infortuni

Se hai la sindrome di Ehlers-Danlos, è importante prevenire gli infortuni.

Ecco alcune cose che puoi fare per salvaguardarti:

 - Scegli lo sport con saggezza: camminare, nuotare, praticare il tai chi, andare in bicicletta o usare una macchina ellittica o una cyclette sono tutte buone scelte. Evita gli sport di contatto, il sollevamento pesi e altre attività che aumentano il rischio di lesioni. Riduci al minimo lo stress su fianchi, ginocchia e caviglie.

 -  Riposa la mascella: per proteggere l'articolazione della mascella, evita chewing-gum, rotoli duri e ghiaccio. Fai delle pause durante il lavoro dentale per chiudere la bocca.

 - Indossa scarpe di supporto. Per aiutare a prevenire le distorsioni della caviglia, indossa stivali con lacci con un buon supporto per l'arco plantare.

 -  Migliora il sonno: i cuscini per il corpo e i materassi in schiuma super densi possono fornire supporto e ammortizzazione per le articolazioni doloranti. Anche dormire sul fianco può aiutare. 

 

 

 

 

Affrontare una malattia che dura tutta la vita è difficile. A seconda della gravità dei sintomi, potresti dover affrontare difficoltà a casa, al lavoro e nelle relazioni con gli altri.

 Ecco alcuni suggerimenti che possono aiutarti a far fronte:       

  - Aumenta le tue conoscenze: sapere di più sulla sindrome di Ehlers-Danlos può aiutarti a prendere il controllo della tua condizione. Trova un medico esperto nella gestione di questo disturbo.

  - Dillo agli altri: spiega la tua condizione a familiari, amici e al tuo datore di lavoro. Chiedi al tuo datore di lavoro qualsiasi sistemazione che ritieni possa renderti un lavoratore più produttivo.

  - Costruisci un sistema di supporto: coltiva relazioni positive e premurose con la famiglia e gli amici. I gruppi di supporto, online o di persona, aiutano le persone a condividere esperienze comuni e potenziali soluzioni ai problemi.

 

 

 

 

​Se sei un genitore di un bambino con la sindrome di Ehlers-Danlos, considera questi suggerimenti per aiutare tuo figlio:

 -  Mantieni la normalità: tratta tuo figlio come gli altri bambini. Chiedi agli altri - nonni, zie, zii, insegnanti - di fare lo stesso.

 -  Essere aperto: consenti a tuo figlio di esprimere i suoi sentimenti riguardo alla sindrome di Ehlers-Danlos, anche se a volte significa essere arrabbiato. Assicurati che gli insegnanti e gli altri assistenti di tuo figlio siano a conoscenza delle condizioni di tuo figlio. Ripassa con loro le capacità di assistenza adeguate, in particolare in caso di caduta o infortunio.

 -  Promuovi attività sicure: incoraggia tuo figlio a partecipare ad attività fisiche con limiti appropriati. LImita gli sport di contatto incoraggiandolo al contempo ad attività non portanti, come il nuoto. Anche il medico o il fisioterapista di tuo figlio potrebbero avere dei consigli.

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