ASSOCIAZIONE LE ALI DELLA SPERANZA
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SEGNI E SINTOMI
I segni e i sintomi delle sindromi di Ehlers-Danlos possono variare a seconda della tipologia e sono riconducibile alla difettosa o ridotta produzione di collagene. I sintomi piu comuni sono per lo più articolari e correlate alla pelle e possono includere: ipermobilità articolare, giunture instabili soggette a frequenti dislocazioni e/o sublussazioni, dolore alle giunture, articolazioni iperestensibili (si muovono oltre l'intervallo normale dell'articolazione), dolore e debolezza muscolare, scoliosi, frequenti fratture e distorsioni e facile insorgenza di Osteoartrite, pelle soffice, liscia, variabile iperestensibilità della pelle, pelle fragile che si lacera e presenta facilmente ecchimosi (lividi che possono essere anche gravi), marcate cicatrici, lenta e difficile guarigione delle ferite, sviluppo di pseudo-tumori molluscoidi (lesioni carnose dei tessuti associate a cicatrici sulle aree di pressione), inspiegabili eruzioni cutanee, dolore muscoloscheletrico cronico debilitante ad esordio precoce (solitamente associato al Tipo Ipermobile); fragilità o rottura arteriosa /intestinale /uterina (di solito associata al tipo vascolare); scoliosi alla nascita e fragilità sclerale (associata al tipo cifoscoliotico); povero tono muscolare (associato al tipo artocalasico); prolasso della valvola mitrale e problemi gengivali.
Ogni tipo di Ehlers-Danlos è definito come un problema distinto del tessuto connettivo. Il tessuto connettivo è ciò che il corpo usa per fornire forza ed elasticità; il normale tessuto connettivo contiene valide proteine che consentono al tessuto di essere allungato ma non oltre il suo limite e quindi dopo restituire in sicurezza quel tessuto alla normalità. Il tessuto connettivo si trova in tutto il corpo e le sindromi di Ehlers-Danlos sono problemi strutturali. Un'analogia: se si costruisce una casa con materiali difettosi, con metà del legno necessario o con chiodi in alluminio morbidi, è certo che ci saranno problemi. Alcuni problemi saranno più propensi a presentarsi rispetto ad altri, ma poiché questi materiali sono stati utilizzati ovunque e non sono necessariamente visibili, ci si può meravigliare di dove si presenti un problema o di quanto sia serio. È più o meno la stessa cosa con le sindrome di Ehlers-Danlos e il tessuto connettivo.
Il tessuto connettivo di una persona con EDS è costruito ma non è strutturato come dovrebbe essere. Con un tessuto connettivo mal costruito o lavorato, alcuni o tutti i tessuti del corpo affetti da EDS possono essere trascinati oltre i normali limiti causando dei danni. Il tessuto connettivo può essere trovato quasi ovunque, nella pelle, muscoli, tendini e legamenti, vasi sanguigni, organi, gengive, occhi e così via.
I problemi derivanti dal fatto che il proprio corpo sia costruito a partire da una proteina che si comporta in modo inaffidabile possono essere diffusi e con una vasta gamma di gravità, manifestandosi in luoghi che sembrano non correlati fino a quando non viene riconosciuta la connessione sottostante alla sindrome di Ehlers-Danlos.
I sintomi meno frequenti e soprattutto che si possono presentare nei casi più gravi sono:
-Aumento o perdita di peso inspiegabile, difficoltà ad addormentarsi e a dormire, fatica cronica;
-Mal di testa, emicrania, debolezza, intorpidimento, ritardo motorio, mancanza di memoria, confusione, scarsa concentrazione, vertigini, capogiri, epilessia, neuropatia, frequenti cadute, convulsioni, tremori;
-Ronzio nelle orecchie, perdita dell'udito, miopia, ipermetropia, visione doppia-offuscata, malattie gengivali, anomalie del dente, difficoltà di deglutizione, lussazioni temporo-mandibolari;
-Respirazione difficoltosa, respiro sibilante, tosse cronica, mancanza di respiro;
-Dolore al petto, palpitazioni, sensazione di testa vuota, svenimenti, vene varicose;
-Nausea, vomito, diarrea, costipazione, dolore addominale, incontinenza fecale, reflusso, ernia iatale- dismotilita, prolasso anale, intolleranze alimentari, emorroidi;
-incontinenza urinaria, urgenza urinaria, frequenza e bruciore urinario, frequenti infezioni del tratto urinario, dolore pelvico, difficoltà a riempire la vescica;
-Facili e inspiegati lividi, frequente sanguinamento del naso, prolungato\facile sanguinamento, inspiegato gonfiore dei linfonodi, frequenti infezioni, allergie, orticaria, prurito;
-Temperatura corporea instabile, ciclo mestruale irregolare e\o abbondante;
-Cisti ovariche, metrorragia, prolasso uterino, varicocele, vaginiti;
-Ansietà, disordine bipolare, depressione e disordine compulsivo.
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