ASSOCIAZIONE LE ALI DELLA SPERANZA
Associazione "Le ali della speranza"
Onlus
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OBIETTIVI
- Ascoltare i pazienti e i loro familiari, indirizzandoli e dando loro tutte le possibili informazioni;
- Creare un collegamento tra le famiglie e valorizzare le potenzialità terapeutiche;
- Sensibilizzare ed educare la comunità medica sulla sindrome di Ehlers Danlos, sulle loro commorbilità;
- Ampliare la cooperazione e rafforzare lo scambio di informazioni tra medici, ospedali, terapisti e pazienti (nazionali e internazionali);
- Migliorare le opzioni di assistenza medica per tutte le persone con sindrome di Ehlers Danlos;
- Sostenere, stimolare, collaborare con “equipe” scientifiche allo scopo di indirizzare la ricerca verso obiettivi sempre più alti per migliorare la qualità di vita delle persone che ne soffrono e delle loro famiglie;
- Fornire informazioni accurate ai medici ed agli operatori sanitari su gli ultimi metodi diagnostici e opzioni di trattamento disponibili al fine di migliorare la cura del paziente;
- Promuovere la diffusione delle conoscenze acquisite nei settori dell’assistenza sociale, sanitaria, nell’interventi mirati all’integrazione nella scuola, nello sport e nella società;
- Promuovere la diffusione dell’informazione a livello di opinione pubblica e di operatori, attraverso l’uso dei social media, convegni, volantini e materiale informativo;
- Cercare potenziali partener per lo sviluppo di ricerche e futuri trattamenti (inclusi industria, operatori sanitari e altri enti di beneficienza);
- Stabilire rapporti di collaborazione continuativa con associazioni italiane e straniere in favore delle persone affette da EDS.
NEWS
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