ASSOCIAZIONE LE ALI DELLA SPERANZA
Associazione "Le ali della speranza"
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ASSOCIAZIONE "LE ALI DELLA SPERANZA"
CHI SIAMO
L'associazione Le ali della speranza é un'associazione ONLUS di carattere nazionale nata l'11 Aprile 2016. Nasce a Caltanissetta per aiutare Chiara, la sua famiglia e chi come lei a vivere e lottare contro la sindrome di Ehlers Danlos e tutte le patologie che possono essere ad essa correlate quali: Sindrome di Arnold Chiari, Siringomilia, Midollo ancorato, Instabilita cranio cervicale, Malformazione della cerniera cranio cervicale, POTS (disfunzione del sistema nervoso autonomo), RSD (disturbo del dolore neuropatico), Mast Cell Activation, Insufficienza surrenalica, Disordine mitocontriale, Cistite interstiziale, Cisti di Tarlov, Iper/Ipotensione endocranica, Vescica neurologica, Diabete insipido, Gastroparesi.
Chiara, vive nella sofferenza da tanto tempo, una sofferenza che non deriva solo dal convivere con le sue malattie rare e debilitanti, ma deriva anche dal doversi confrontare ogni giorno con le difficoltà nella complessa gestione di continue emergenze e terapie che non trovano un riscontro nella nostra realtà nazionale.
Dopo aver aspettato dieci anni per la comprensione delle sue patologie, sopportando diagnosi mediche umilianti e lesive
"Nessun' altra patologia nella storia della medicina moderna è stata così trascurata come la Sindrome di Ehlers Danlos" Prof. Rodney Grahame.
Scopo della nostra associazione è primariamente quello di garantire le cure a Chiara e a chi come lei, nonostante tutto non vuole perdere la speranza.
Le malattie rare sono invisibili, ma pesano come un macigno sulla vita delle persone che ne soffrono.I pazienti prima di arrivare alla diagnosi, vengono etichettati come persone con disturbi d'ansia e le famiglie spesso vengono colpevolizzate.
Purtroppo a causa della mancanza di conoscenza su queste patologie ci si ammala così gravemente da non trovare un punto di ritorno.
Chiara per esempio dopo aver vissuto un lungo calvario per arrivare alla diagnosi, spesso viene sottoposta a interventi rischiosi e devastanti la cui efficacia non dura nel tempo, ma senza questi interventi i suoi sintomi sono così debilitanti da non permettere una vita degna di essere vissuta.
I suoi medici quei pochi che sono disposti a mettersi in gioco sono sparsi per il mondo.
Viviamo costantemente con le valigie pronte, trovando un minimo di speranza solo dall'altra parte dell'oceano mettendo a rischio affetti e lavoro.
Noi purtroppo non siamo i soli e cerchiamo di condividere la nostra esperienza attraverso la nostra associazione proprio perché è solo con la conoscenza che si può abbattere questo muro .
Per crescere abbiamo bisogno di aiuto, dell' aiuto di chi come noi crede che le cose più importanti sono state realizzate da persone che hanno continuato a tentare laddove sembrava non ci fosse nessuna speranza.
NEWS
> IBAN: IT23F0
89521670100
0000137751
> BIC: ICRAITRRQG0
CONSIGLIO DIRETTIVO
Coordinatore
operativo
Tesoriere
Presidente
Maria Concetta Celestre
Vicepresidente
Damiano
Cumella
Franca
Panzica
Chiara
Cumella
Consiglieri
Adriana LaChina
Antonio Bruno
Fabio Ruvolo
Fabrizio Miccichè
Francesco Nicolosi
Selina Amico
Valeria Lo Presti
