ASSOCIAZIONE LE ALI DELLA SPERANZA
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CHE COS'E' L'EDS?
Le sindromi di Ehlers - Danlos (EDS) sono un gruppo di 13 malattie ereditarie in cui manca l’integrità strutturale del tessuto connettivo in tutto il corpo. Le condizioni sono causate da cambiamenti genetici che colpiscono il tessuto connettivo.
Il tessuto connettivo è un tessuto comune a tutti gli organi. Può essere considerato come una sostanza fondamentale in cui vengono bagnati tutti gli organi. È un elemento riempitivo e di sostegno, ma anche messaggero di attività nervose. Tutti gli organi del corpo sono organizzati attorno a questo tessuto che unisce l'80% dei costituenti del corpo umano. Il solo coinvolgimento di questo tessuto connettivo spiega la ricchezza dei sintomi.
Ogni tipo di EDS ha il proprio insieme di caratteristiche con criteri diagnostici distinti. Alcune caratteristiche sono presenti in tutti i tipi di EDS, tra cui l'ipermobilità articolare, l'iperestensibilità della pelle e la fragilità dei tessuti.
Ipermobilità articolare significa che le articolazioni di una persona hanno una gamma di movimento maggiore. Alcune persone hanno ipermobilità articolare che non causa loro dolore o altri problemi, altre persone invece con ipermobilità articolare presentano anche un instabilità articolare. L'instabilità articolare si verifica quando le ossa di un'articolazione non sono tenute saldamente in posizione. Ciò può portare a sublussazioni articolari, lussazioni, distorsioni e altre lesioni. L'instabilità articolare può causare dolore sia acuto che cronico e interferire con la vita quotidiana. L'ipermobilità articolare è osservata in tutto il corpo nella maggior parte dei tipi di EDS, a volte può essere limitata solo alle mani e ai piedi. Sebbene si pensa che l'ipermobilità articolare sia osservata in tutti i tipi di EDS, non tutte le persone hanno ipermobilità articolare.
Iperestensibilità della pelle significa che la pelle può essere allungata oltre il range normale. L'estensibilità della pelle, o elasticità della pelle, viene misurata pizzicando e sollevando la pelle sulla superficie volare (stesso lato del palmo della mano) al centro dell'avambraccio non dominante. La pelle è iperestensibile se si allunga più di 1,5 cm. Può essere osservata sia una lieve iperestensibilità della pelle nelle persone con EDS sia un'iperestensibilità cutanea più grave, superiore a 2 cm. Le persone con EDS possono anche avere altre caratteristiche della pelle, come struttura della pelle insolita, fragilità della pelle, pelle molto sottile, guarigione ritardata delle ferite e cicatrici anormali. Non tutte le persone con EDS hanno iperestensibilità cutanea o caratteristiche cutanee insolite.
Fragilità dei tessuti significa che gli organi e le altre strutture del corpo sono più vulnerabili ai danni. La fragilità dei tessuti può presentarsi come facile formazione di lividi e scarsa guarigione delle ferite in molti tipi di EDS. Alcuni tipi di EDS possono anche causare grave fragilità della pelle, dei vasi sanguigni, degli organi addominali, degli occhi, delle gengive e delle ossa.
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